Pasien asma parah tentang cara dokter mereka dapat meningkatkan pengobatan
nyaris 25 juta orang di Amerika Serikat mendapatkan penderitaan asma, menurut Yayasan Asma dan Alergi Amerika. Meskipun angka ini memperlihatkan seberapa awam kondisi tersebut, bentuk akut jauh lebih jarang. estimasi dari studi September 2021 di Jurnal Asma dan Alergi Ditemukan bahwasannya sekitar 9% penderita asma memenuhi kriteria asma berat.
Asma yang parah datang dengan lebih banyak tantangan daripada asma biasa. Orang dengan kondisi ini cenderung memiliki lebih banyak gejala, termasuk peningkatan pembatasan aksi, peningkatan prevalensi penyakit jantung, dan penurunan fungsi paru-paru. Bahkan dengan kortikosteroid inhalasi dosis tinggi—berbagai pilihan pengobatan yang paling awam—orang dengan asma berat merasa lebih sulit buat mengontrol penyakit ini dibandingkan dengan asma normal.
[time-brightcove not-tgx=”true”]
Dalam beberapa hal, asma yang parah ini nyaris menjadikannya kondisinya sendiri, bukan hanya versi yang lebih parah dari tantangan awam. Kesulitan lain buat pasien ini? pastikanlah bahwasannya dokter dan anggota tim perawatan kesehatan lainnya memahami nuansa asma akut. Di sini, empat pasien memberikan penawaran pemikiran mereka tentang apa yang mereka ingin dokter ketahui.
Bukan hanya asma
buat sebagian besar hidupnya, penduduk New York Donna Matlach, 69, mengendalikan asmanya secara efektif, tetapi menyerbu bronkitis 15 tahun yang lalu membuatnya mendapatkan penderitaan asma parah, dan dia menghabiskan waktu bertahun-tahun mencoba membuat dokter membedakannya. .
“pada saat saya tak sedang dalam keadaan suar aktif yang terasa mengancam jiwa, gejala saya barangkali enteng, jadi dokter cenderung bertindak seolah-olah itu selalu terjadi, tetapi sebenarnya tak demikian,” adiknya. “Mereka barangkali memberi saya inhaler dan memberi keterangan itu cukup, tapi itu bukan hanya asma. Penyakit ini memengaruhi seluruh hidup saya, dan saya ingin dokter memperlakukannya seperti itu.”
Meskipun dia pernah ke beberapa dokter yang menggambarkan gejalanya enteng, itu bukan satu-satunya penyedia layanan kesehatan yang tampak meremehkan. Pada satu titik, seorang dokter mengeluarkannya dari ruang gawat darurat dan memberi keterangan kepadanya, “Asma bukanlah keadaan darurat.” Demikian pula, dia wajib meyakinkan paramedis buat membawanya ke rumah sakit durasi menyerbu hebat.
“sulit buat mengungkapkan betapa menakutkannya saat kamu tak bisa bernapas dan seseorang mengira kamu berpura-pura,” adiknya. “Saya mengalami tiga menyerbu yang nyaris fatal sebab penyedia layanan kesehatan saya memberi tahu saya bahwasannya itu ‘hanya asma’, jadi tak seburuk itu. Sebelas orang di AS meninggal setiap hari sebab asma, dan saya mendapatkan penderitaan asma yang paling parah. . Ini perlu ditanggapi dengan serius.” Kakek “.
Benturan tugas sehari-hari
Bagian dari cara asma parah Matlach memengaruhi hidupnya ialah bersumber dari pembatasan dalam menangani tugas sehari-hari. Itu bisa berarti membawa banyak cucian menaiki tangga, berbelanja bahan makanan, ataupun bahkan mengikat sepatunya. Suatu kali, dia tak bisa mandi sendiri sebab terlalu sulit mengangkat tangan ke atas kepala buat mencuci rambut.
“Kondisi ini dapat melumpuhkan dengan cara yang tak disadari oleh beberapa dokter,” adiknya. “Selain itu, saya memiliki periode waktu di mana saya tak tahu apakah saya akan dapat melakukan apa pun dari satu hari ke hari berikutnya. Memiliki dokter yang memahami dampak potensial terhadap kualitas hidup sangatlah krusial .”
Menetapkan tujuan dengan pasien berdasarkan aksi yang ingin mereka lakukan dapat membantu, kata Regan Lloyd, 18, seorang penduduk Virginia yang didiagnosis mendapatkan penderitaan asma parah saat masih kecil. Saat ini, sebagai seorang mahasiswa, dia sering berkonsultasi dengan ahli paru buat mengutarakan tentang cara dia dapat terus melakukan olahraga sekolahnya tanpa memicu menyerbu.
Dia juga membahas aksi sehari-hari yang bisa sangat menegangkan – seperti pergi dari kelas ke kelas sepanjang pagi dan kemudian bermain lacrosse di sore hari. bersatu-sama, mereka menyusun perencanaan buat menjaga energinya tetap stabil dan asma parahnya terkendali.
“Sangat membahagiakan pada saat dokter menanyakan apa yang krusial bagi kamu dalam hal apa yang ingin kamu lakukan,” adiknya. “Ini membuatnya lebih mudah buat menyeimbangkan kondisi dengan menikmati hidup.”
Baca selengkapnya: bagaimana pengobatan alternatif dapat membantu penderita asma
Gejalanya tak selalu berupa mengi
Salah satu aspek yang lebih aneh dari asma berat ialah tak selalu muncul dengan gejala asma yang khas, terutama mengi. Hal ini dapat menyebabkan kemungkinan kesalahan diagnosis ataupun kurangnya pengobatan.
“Bagi saya, saya tak tiba-tiba berhenti bernapas, dan tak ada mengi, jadi sulit bagi dokter buat memahami seberapa parah kondisi saya,” kata Lloyd. “Dokter terkejut bahwasannya saya barangkali banyak bicara di tengah menyerbu asma. Tapi saya katakan hanya sebab saya bisa bicara dan saya optimis bukan berarti saya baik-baik saja. Saya tahu tubuh saya. Saya tahu kapan sesuatu terjadi.” melakukan perjalanan salah.”
Menurut American Lung Association, gejala asma yang tak terkontrol termasuk sesak dada, sesak napas, gangguan tidur, batuk, dan mengi, dan gejala ini berkurang dengan obat-obatan seperti inhaler penyelamat. Meskipun gejala tersebut barangkali muncul pada asma berat, perbedaannya ialah penyakit ini jauh lebih sulit dikendalikan.
Salah satu tes diagnostik yang bisa membantu ialah tes darah. sekitar 4 dari 5 orang dewasa dengan asma parah memiliki bentuk yang disebut asma eosinofilik, ataupun “asma elektronik”, yang disebabkan oleh terlalu banyak sel darah putih di dalam tubuh. Pasien-pasien ini akan mengalami peningkatan tingkat peradangan, yang bisa menyebabkan gejala asma serta kesulitan lainnya, seperti infeksi sinus kronis, hidung tersumbat, pembengkakan muka, ruam ataupun gatal-gatal, dan pusing.
Kesulitan bernapas dapat menyebabkan syok dan kecemasan
melakukan perjuangan buat mengatur napas ataupun membuat heran napas dalam-dalam tak hanya membuat frustrasi — tetapi juga cukup menjengkelkan buat memicu gangguan stres pasca-trauma (PTSD). Studi 2011 di Jurnal Pernapasan Eropa menemukan interaksi dua arah antara PTSD dan asma. Mereka yang memiliki satu kondisi lebih barangkali buat mengembangkan yang lain.
Ini tak mengagetkan Kristi Winstead, 35, seorang advokat yang berbasis di Virginia di komunitas asma parah.
“sulit memisahkan kesehatan mental dari diagnosis asma berat, sebab ada sejumlah trauma yang terkait dengan kondisi ini,” adiknya. “Rasa takut tak bisa bernapas begitu luar biasa bahkan dengan gejala enteng seperti sesak napas ataupun detak jantung yang cepat, itu bisa mengasyikkan.”
Winstead telah bekerja sama dengan ahli trauma medis yang memiliki pengalaman dengan penyakit kronis, sehingga dia dapat memperoleh wawasan tentang bagaimana gejala fisik dapat memengaruhi kondisi mentalnya. Dia berpendapat bahwasannya dokter wajib mempertimbangkan aspek penyakit ini sebab dapat sangat memberikan pengaruh perkembangan gejala. Misalnya, gejala enteng yang bisa diatasi dengan inhaler penyelamat dapat menjadi tak terkendali akibat syok, dan hal ini dapat menyebabkan rawat inap dan perawatan yang lebih intensif.
“Untungnya, saya memiliki ahli paru yang menanyakan bagaimana perasaan saya, dan itu tak hanya berarti tubuh saya,” tambah Winstead. “Daripada bertanya tentang asma saya, ini ialah percakapan tentang kondisi saya sebagai pribadi. pemeriksaan ini, sebelum diskusi klinis, sangat membantu dalam meminimalkan efek trauma.”
Selain PTSD, penderita asma berat dapat mengalami tantangan kesehatan mental lainnya, terutama kecemasan. Sebagian alasannya, menurut Matlach, ialah ketidakpastian. Misalnya, dia mengalami masa-masa takut mengemudi sebab dia takut akan mengalami menyerbu asma yang sangat parah sehingga dapat menyebabkan dia pingsan sebab ketidakmampuannya buat bernapas.
Menurut penelitian tahun 2021 di Otak, perilaku, dan kekebalanOrang dengan asma tiga kali lebih barangkali mengalami kecemasan dan depresi daripada populasi awam, dan para peneliti ini mencatat bahwasannya peradangan kronis – jenis yang terlihat dengan asma elektronik – juga dapat meningkatkan risiko. Kondisi tersebut juga dapat menyebabkan gejala seperti kesedihan, ketakutan, dan penarikan sosial.
“jikalau seorang dokter merasa tak nyaman berurusan dengan aspek kesehatan mental dari asma parah, akan sangat membantu jikalau memiliki rujukan ke profesional kesehatan mental,” kata Winstead.
Baca selengkapnya: Apa yang kamu ketahui tentang asma berat pada anak-anak
seperti semua pasien, penderita asma parah hanya ingin didengarkan
Benang merah yang menyatukan semua pendapat pasien ini ialah menangani kondisi ini dengan serius dan memahami bahwasannya asma yang parah bukan hanya kumpulan gejala yang sedikit lebih buruk daripada asma normal. Bahkan, secara signifikan lebih intens dan dapat memberikan pengaruh kesehatan mental dan fisik.
“Akan sangat membantu bagi dokter buat melakukan pengajuan lebih banyak pertanyaan daripada yang mereka tanyakan saat ini,” kata Brian Hoffman, 59, seorang penduduk California yang didiagnosis mendapatkan penderitaan asma parah pada usia 2 tahun. asma yang parah “Misalnya, kami ditanya seberapa sering kami menggunakan inhaler penyelamat, tetapi ada banyak pertanyaan lain yang bisa membantu dokter memahami ruang lingkup pengalaman kami.”
Dia memberi pendapat dokter buat melakukan pengajuan pertanyaan seperti: Apakah asma kamu lebih buruk di pagi ataupun malam hari? bagaimana kualitas tidur kamu? Apakah kamu mengalami perubahan suasana hati sepanjang hari sebab kondisi kamu? Apakah kamu merasa tak keluar dan bersosialisasi sebanyak yang kamu inginkan sebab asma yang parah? bagaimana reaksi kamu terhadap olahraga, dan apakah kamu tertarik buat meningkatkan level aksi kamu? Apakah ada efek samping dari obat kamu yang memengaruhi kualitas hidup kamu?
“Pertanyaan seperti ini tak hanya membantu dokter memahami apa yang sedang terjadi, tetapi juga membantu pasien lebih merefleksikan pengalaman mereka,” kata Hoffman. “barangkali sebagai seseorang dengan asma parah, kamu tak menjadikan sadar bahwasannya kamu tak cukup sering jumpa dengan teman kamu sampai kamu ditanya tentang hal itu, misalnya.”
sebab kondisi tersebut dapat memengaruhi kehidupan sehari-hari, memastikan pasien merasa terdukung sangat krusial buat mendapatkan perawatan yang lebih baik.
“Asma parah memerlukan perencanaan perawatan yang mencakup skenario terjelek dan mengenali gejala yang barangkali tak terduga, seperti kelelahan ekstrem,” kata Matlach. “Memiliki seorang dokter yang benar-benar mendengarkan kamu dan bekerja dengan kamu dapat membuat kamu merasa didukung.”
sumber : https://time.com/6253592/severe-asthma-patients-anxiety-symptoms/
